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Cuidar de quem cuida

A Maria e o marido convidam uma amiga para uma viagem de férias a cinco. Ela, o namorado, o casal e o filho. O José, típica e maravilhosamente autista, era aluno na escola da amiga e o profissionalismo que os uniu depressa evoluiu para amizade. Eram uma espécie de família.

Desafio aceite, rumam ao Algarve para uma casa alugada. As estereotipias do José não permitiam aos pais a entrada em hotéis. Ao final do segundo dia eram convidados a sair e desta vez precisavam mesmo de um período de descanso. E tiveram-no.

Às cinco da manhã, enquanto os pais dormiam, o José puxava a mão da professora verbalizando um “amos”, como que queria dizer “levanta-te que já dormiste demais e vamos mas é curtir a praia”. Isto depois de na noite anterior lhe ter dito “olá” de meia em meia hora pelo menos até às duas da manhã.

Aguentou firme as horas de passeio pela praia, sem nunca parar. Aguentou firme o olhar alienado de quem acha que estava na presença de um marciano. Aguentou firme o cansaço de quem quase não come, quase não dorme, o cansaço de quem cuida. E depressa percebeu a sua missão ali: cuidar! Não só do José, mas cuidar de quem todos os outros dias o cuida: daqueles pais que em 12 anos nunca mais tinham dormido 8 horas seguidas, nunca mais tinham desfrutado do mar a dois, nunca mais tinham namorado de mãos dadas ao pôr-do-sol.

Achou que lhes devia isso. Não que lho devesse necessariamente, mas amizade que lhes nutria era grande, maior ainda era o amor pelo José. Era quase seu. Mas apenas durante 8 dias. Voltou a casa exausta.

Cresceu.

Mal chegou tornou o impossível possível, criou um Centro de Turismo Rural Inclusivo (www.leque.pt) para receber os filhos e cuidar dos pais. Nos anos que se seguiram, foi “ama” de dezenas de jovens vindos de todo o país.

Cuidadores/as exaustos/as, famintos/as por uma pausa, mas temerosos/as, acabavam por lhe entregar, nas suas mãos desconhecidas, o seu bem mais precioso: os seus filhos. No rosto traziam estampada a culpa dilacerante, as lágrimas escorriam pelo rosto no momento da breve despedida para um par de semanas só suas.

Ano após ano, a culpa foi desaparecendo, e estes pais e mães perceberam, com sangue, suor e muitas lágrimas, a necessidade maior de cuidarem de si mesmos/as. Não por incapacidade, mas por humanidade, dado o desgaste prolongado, o desânimo aprendido, a autoculpabilização irracional, as noites mal dormidas, a vigília constante, o cansaço de anos sem descanso.

O propósito deste Centro  é uma mensagem aos Cuidadores/as Informais: Que se cuidem, pois quem não se cuida não consegue cuidar.

Publicado originalmente em: http://www.delas.pt/cuidar-de-quem-cuida/

Kiss, kiss! Bang, bang!

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Posso SER e EXISTIR, sem rótulos nenhuns?!! Agradeço.

 

Há algum tempo que não escrevia. O tempo e a saúde são elementos tramados nisto de tentar ser “super mulher” (É tão interessante quanto ridículo  termos essa triste ambição: de fazermos mais do que podemos, mais do que devemos, mais do que sequer a saúde nos permite. Já não é teimosia. É vício. Um vício perigoso, aliás como todos os outros). Bom, como tenho de parar de vez em quando (a isso me obrigam) aproveito para falar ou escrever sobre o que gosto.

Chegado ao final de mais um ano (Intenso como todos os outros, pois qualquer professor/a que se preze chega a esta altura do ano sem grande energia…), resta-me refletir sobre a sensibilidade para a diversidade que encontro nos contextos educativos e sociais onde me vou cruzando.

Já nem vou falar de avaliações, nem da avaliação dos alunos/as com necessidades educativas especiais (NEE), pois não quero estragar as férias a ninguém… (entenda-se: mais vale ser feliz que ter razão, caríssimos e em algumas locais esta máxima deve ser rigorosamente cumprida!).

Apenas esclarecer alguns pontos.

A nossa celebração: Poder lutar todos os dias para que estas crianças tenham o direito à sua identidade e que esta sua diversidade seja respeitada na sociedade como uma mais valia (e não como uma maldição) e nisto tudo, poder SER e EXISTIR sem limitações (significa: poderem ver ressaltadas as suas capacidades e não só as suas dificuldades).

Mas para serem e existirem sem limitações, precisamos nós (os outros) de tirar os esqueletos que temos no armário, as pesadas e bafientas representações sobre a deficiência, abandonarmos os rótulos, os estereótipos, as teorias implícitas e raras de que ter Autismo, Síndrome de Down, Dislexia ou outra coisa qualquer significa uma LIMITAÇÃO EXISTENCIAL PERMANENTE, INCAPACIDADE TOTAL, AUSÊNCIA DE COMPETÊNCIA, BLACKOUT TOTAL!

Meus senhores e minhas senhoras, esta forma ortodoxa de ver a população com necesidades especiais está cada vez mais desadequada daquilo que representam hoje estas pessoas. Basta vermos os exemplos que todos os dias se cruzam conosco na sociedade. Que a falta de cultura não seja uma desculpa para castrarmos as potencialidades destas crianças e jovens, pois se forem alvo de uma boa intervenção, poderão ser adultos com futuros brilhantes.

Inúmeros homens e mulheres conseguiram muito mais do que era expectável, em tempos muito mais difíceis do que os atuais. Mais, conseguiram a proeza de eternizar os seus nomes na História, apesar das suas deficiências ou ditas incapacidades. O que os impediu se serem quem são?

Exemplos?

Bill Gates (citado no livro “Thinking in pictures” de Temple Grandin como tendo características autistas – Síndrome de Asperger): diretor da Microsoft e inventor do Windows. Nasceu em 1955 em Seattle (EUA). Gates balançava-se continuamente durante reuniões de negócios e em aviões, não gostava de manter contacto ocular e tinha pouca habilidade social. Isso impediu-o de ter o sucesso que teve?

E mais uns…

Abraham Lincoln, presidente dos EUA (Síndrome de Marfan)
Agatha Christie, escritora (dislexia)
Albert Einstein, cientista (dislexia)
Alexander Graham Bell, inventor – telefone (dislexia)
Alexander Pope, escritor (malformações congênitas)
Andrea Bocelli , cantor (cega)

Andy Warhol (Autismo)
Auguste Renoir, pintor (artrite reumatóide)
Ben Johnson, desportista (dislexia) 
Charles Darwin, cientista (dislexia)
Chris Burke, ator americano (síndrome de Down) 
Christopher Reeve, artista de cinema (tetraplegia)
Cláudio imperador romano (deficiências múltiplas)
Franklin D. Roosevelt, estadista (poliomielite)
Gustave Flaubert, (dislexia)
Hans Christian Andersen, escritor (dislexia)
Harry Belafonte, artista de cinema (dislexia)
Heather Whitestone, miss EUA (deficiência auditiva)
Helen Keller, escritora (cegueira e deficiência auditiva)

Leonardo DaVinci, inventor (dislexia)

Louis Braille, (cegueira)
Ludwig Van Beethoven, compositor (deficiência auditiva)

Nelson Ned, cantor (nanismo)

Oliver Reed, ator inglês (dislexia)

Ray Charles, cantor (cegueira)

Robin Williams, ator (dislexia)

Stevie Wonder, cantor (cegueira)

Thomas A. Edison, inventor (dislexia e deficiência auditiva)

Tom Cruise, artista de cinema (dislexia)

Vincent Van Gogh, pintor (dislexia)

Walt Disney, empresário e desenhista (dislexia)
Whoopy Goldberg, atriz de cinema (dislexia)
Wilma Mankiller, (distrofia muscular)
William Hickling Prescott, historiador (cegueira)
Winston Churchill, estadista (dislexia)
Woodrow Wilson, estadista (dislexia)

Vincent van Gogh (Autismo)

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Chega?Há mais em http://www.crfaster.com.br/gfamosos.htm

Uma sugestão:

Quando não tivermos sensibilidade para reconhecer na diversidade o seu valor, façamos  a única coisa boa e sensata que podemos fazer: estar calados e impedir que as nossas opiniões e atitudes tóxicas  contaminem os pares, os pais e outros colegas, sob a pena do pensamento para a diversidade, o processo de inclusão social e o futuro das nossas crianças entrar num buraco sem fundo.

Tenho dito.

Kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

 

 

Professores e pais deviam de ser uma equipa, não inimigos! (por Marta Mascarenhas)

 

“Antes de mais, gostaria de deixar bem claro que não tenho como intenção apontar o dedo a ninguém, nem julgar, nem reclamar. Apenas gostaria de partilhar convosco a minha experiência e, quem sabe, talvez um dia possa ajudar alguém para que não aconteça com mais ninguém o que nos aconteceu.

O meu filho, depois de 10 anos de muita luta, foi finalmente diagnosticado com Síndrome de Asperger, em Dezembro passado. Sempre tivemos muitos problemas com ele e, principalmente a escola, devido ás suas dificuldades na interacção social.

O inicio deste ano escolar foi particularmente difícil. Mudou de ciclo e, como tal, de escola e de DT – tudo coisas que por si só já são complicadas. O pior foi o Director de Turma que mudou. O do ano passado era um anjo vindo do Céu para o orientar e ajudar. Ele sentiu muito essa “perda”. A nova DT é uma pessoa muito agressiva, fria e sem qualquer paciência para alguém como o meu filho.

Fizemos várias reuniões com a escola, sozinhos e com a presença de uma psicóloga privada que contratámos, já que o SNS achou que ele não carecia de acompanhamento, com o intuito de pedir ajuda para ele – para os consciencializar para as dificuldades dele e a necessidade de uma abordagem um pouco diferente, mas a escola recusou veementemente em aceitar que ele tinha sequer qualquer dificuldade ou problema! Tinha no seu Plano de Educação Individual as adequações que o serviço de Educação Especial achou conveniente e mais nada. No ponto de vista da escola, tratava-se de um miúdo preguiçoso e pouco disciplinado, mas que de resto era tão normal e adaptado como qualquer outro aluno, e a carga negativa foi fulminante desde o primeiro dia.

Pedimos para valorizarem o positivo. A resposta foi um ataque brutal a TUDO de negativo. Implicaram porque não fazia os TPC. Pedimos ajuda para ele os fazer na escola, pois em casa, na cabeça dele, não era lugar para fazer as coisas da escola. A escola recusou. A disgrafia dele mantinha-se acentuada. Pedimos á escola que o deixassem entregar trabalhos em suporte digital (no PC). A escola recusou. Ele, ao abrigo do artigo 3/2008 deveria de estar numa turma de tamanho reduzido. Foi recusado e ele integrou numa turma de quase 30, incluindo alunos repetentes e destabilizadores.

O resultado do primeiro período foi uma desgraça. Teve 3 negas. Fiquei aterrada, pois ele é aluno de inteligência acima da média que nunca tinha tido notas semelhantes a estas. Falámos com ele e resolvemos fazer um acordo e um esforço para melhorar. Sem qualquer ajuda ou envolvimento da escola, ele no final do segundo período tinha subido de 3 negas para apenas 1 e ainda teve 5 quatros! Subimos todos aos céus de felicidade. A resposta da escola foi considerar que ele tinha tido apenas uma “ligeira melhoria” e que iria manter a imposição total do seu cumprimento com todos os projectos propostos.

No inicio do 3º período tudo piorou dramaticamente. O meu filho estava desanimadissimo com a reacção da escola ao seu esforço monumental. Na 6ª Feira passada, depois de mais uma reclamação da escola por ter TPCs inacabados/mal feitos aconteceu o que não desejo a NINGUÉM neste mundo. O meu filho acabou por pôr termo á vida. Tinha 14 anos.

Sabíamos que ele estava sob uma pressão desumana por parte da escola mas nunca, NUNCA em mil vidas nada os levou a pensar que isto seria sequer ponderável.

Portanto, deixo aqui um apelo para TODOS os professores e pais deste país e deste mundo. A vida de uma criança é o nosso maior tesouro. Por favor, NUNCA desvalorizem um pedido de ajuda de uma mãe. Não há NINGUÉM neste mundo que conheça melhor o seu filho do que ela. Se ela acha que precisa de ajuda, ajudem. Mas ajudem de coração. Nem que seja por indulgência, porque a dor que uma mãe sente ao perder um filho por quem pediu ajuda a tantas pessoas, tantas vezes e com toda a força que tem é algo que é indescritível.

Não aceito que qualquer situação politica justifique a falta de humanidade que hoje se vive diariamente nas nossas escolas e na nossa sociedade, sob desculpa de “cortes” e “crises” e afins. Somos humanos. Os nossos filhos são o nosso futuro. Professores e pais deviam de ser uma equipa, não inimigos.

Apelo, de coração destroçado, para que algo ou alguém mude a mentalidade de quem tem o poder de alterar mentalidades para que as nossas crianças deixem de ser consideradas um fardo que têm de ser educadas, e que passem a ser vistas como seres que carecem de orientação de quem já viveu o suficiente para os poder ENSINAR. Respeito, consideração, compaixão – são coisas que se ensinam em casa, é verdade – mas que devem de ser reforçados na escola. Lamento profundamente que hoje em dia isto puro e simplesmente não acontece.

Desejo a todos muita paz e todas as bênçãos do Alto e o meu muito obrigado por me ter sido permito este desabafo.”

Marta Mascarenhas


 

Obrigada Marta pelo seu testemunho. Faz-nos refletir em muita coisa!

Kiss. kiss. Bang, bang!

Envolva-se na educação do seu filho/a. Não se demita daquela que é a sua função

 

Envolva-se na educação e no desenvolvimento dos seus filhos/as. Não se demita daquela que é a sua função, simplesmente porque ninguém tem maior competência e capacidade para isso (tenha o seu filho/a necessidades especiais ou não). Em bom abono da verdade necessidades especiais todos temos, e em qualquer área da nossa vida (e as crianças não escapam a essa sina), logo este pequeno texto serve para todos/as!

O que também defendo é que os pais/mães podem e devem optimizar as suas competências. O livro “Escola de Pais.nee” fala disso mesmo. Ninguém nasce a saber ser bom pai ou boa mãe, mas todos temos capacidades de aprendizagem.

Neste sentido, deixo as seguintes sugestões aos pais/mães:

  • Aprenda técnicas educativas funcionais para as trabalhar com os seus filhos/as, no sentido de treinar e construir competências variadas;
  • Efective a aplicação de técnicas de intervenção condutal nas situações de comportamentos indesejáveis socialmente e transtornos de conduta;
  • Ajude a desenvolver e expressar emoções, sentimentos e atitudes solidárias;
  • Aposte na autonomia dos/as filhos/as;
  • Assegure a efectivação de relações sociais securizantes e adaptativas entre o filho/a e os pares;
  • Lute pela gestão de recursos ambientais facilitadores de inclusão social, nomeadamente a eliminação de barreiras arquitectónicas;
  • Denuncie situações de abusos e discriminação;
  • Participe na elaboração dos planos e Programas Educativos nas escolas. E participar não se encerra no simples assinar de documentos. Queira mais, peca mais, exija mais!

Quanto a este assunto Manuela Gomes, mãe de um jovem adulto com Esclorese Tuberosa defende o seguinte:

“Podemos e devemos, enquanto pais, aprender técnicas para trabalhar com os nossos filhos de modo a ajudá-los a adquirir competências para o futuro. Os nossos filhos/as terão que viver em sociedade e nós temos que perceber quais os comportamentos que podem ser vistos como incorretos e ajudar a corrigi-los. Temos de os incentivar a expressar as suas emoções e os seus sentimentos, tentando corrigir alguns comportamentos que possam não estar bem.

Nós, pais, costumamos proteger os nossos filhos “diferentes” mas esta proteção não pode ser um entrave para que eles possam exceder os limites ou quebrar regras. Devemos promover a sua autonomia e proporcionar a sua adaptação entre eles e os irmãos, os pares, a comunidade escolar e a sociedade em geral.

Cabe-nos lutar para que os nossos filhos não sejam discriminados e se tal acontecer, devemos denunciar estas situações, só assim os podemos proteger.

Também podemos estar atentos ao meio envolvente, lutando pela inclusão social, pela criação de rampas de acesso e pela eliminação de barreiras arquitetónicas, que tantas vezes condicionam as deslocações ao exterior.

Por último, mas não menos importante, devemos participar e perceber os planos e os programas educativos adaptados para eles nas escolas.

Eu ia com muita frequência à escola, fora dos horários de entrada e saída, queria acompanhar o trabalho que estava a ser feito com ele, ia a todas as reuniões, questionava os relatórios e os planos educativos…mas confesso que era a única mãe presente. Eu sei que este tempo que eles estão na escola é como um balão de oxigénio para estes pais, mas não podemos declinar a nossa responsabilidade na educação e no bem-estar dos nossos filhos na escola. O trabalho que está a ser feito na escola tem que ter continuidade em casa, só assim faremos bom um acompanhamento aos nossos filhos.

 

Kiss, kiss. Bang, Bang!

celmira


 

[1] Informação retirada do livro: Escola de Pais.nee (Encomendas pelo geral@leque.pt)

 

 

 

Eu, mãe! (por Ângela Pinho)

 

Eu, mãe!

Sou aquela mãe… A que desejou tanto ser mãe!

A que, um dia, comprou um livro para ti e escreveu “Para ti, porque mesmo antes de existires, a mamã e o papá já te amam tanto!”

A que chorou de alegria imensa, riu e sentiu um turbilhão de emoções quando viu aquela risquinha no teste de gravidez!

A que passou nove meses com a barriga no coração!

A que desfilava na rua com o seu grande barrigão, orgulhosa e babada (como se nunca ninguém no mundo estivesse estado grávida antes!).

A que punha música clássica junto da barriga, para tu ouvires!

A que odeia ferro de engomar e, apesar disso, passou mil vezes cada peça de roupa do teu enxoval como se fosse a coisa mais prazerosa do mundo!

A que devorou todas as revistas sobre gravidez e bebés e seguiu todos os blogues e sites da especialidade!

A que engordou 20kg e ficava cada vez mais feliz com cada grama a mais de puro amor!

A que fazia grandes tertúlias com a sua barriga e considerava um pontapé teu o melhor discurso, a resposta perfeita!

A que foi para a maternidade doida de felicidade! A que, apesar de tanta contração seguida e de uma epidural que teimava em não fazer efeito, conseguia no meio de tanta respiração, esboçar sorrisos para o papá e dizer qualquer coisa como “estamos quase a ter o nosso bebé” (com muitas pausas porque as dores não deixavam dizer esta frase seguida)!

A que pensou que, quando viu aqueles olhos lindos pela primeira vez, o peito não aguentava tanta plenitude (parecia que ia rebentar de tanta emoção) e só conseguia chorar (as lágrimas mais felizes que alguma vez correram no meu rosto) e dizer vezes sem conta “és lindo”!

A que, na primeira noite na maternidade, conversou horas contigo, confidenciando sonhos, desejos, expectativas, sentimentos… (e tu, meu amor, apenas com algumas horas, olhavas-me com os teus lindos olhos arregalados e atentos como se estivesses a perceber tudo o que te dizia… e tão calminho, abraçado a mim… estiveste assim horas.. nem dormir, dormias – dormir também nunca foi o teu forte-)!

A que desesperou (mas nunca desistiu!), quando me obrigavas a fazer diretas seguidas, passavas noites e noites acordado ou pedias a mama de hora a hora!

Sou a mãe que, quando começou a trabalhar e se separou de ti pela primeira vez durante umas horas, chorou baba e ranho pois parecia que me tinham arrancado um pedaço de mim!

Sou a mãe que nunca perderia uma festa tua da escolinha! Sou a mãe que adora e respeita muito quem todos os dias cuida de ti na escolinha, pois são também os teus adultos de referência, que te ensinam e mimam quando eu não estou!

Sou a mãe que cuida de ti e te ama como se fosses o meu tesouro mais valioso… porque, de facto, és mesmo!

Sou a mãe que se sente vitoriosa com cada conquista tua!

Sou a mãe que diz que tu só vais sair de casa, muito depois dos 30! (e quer-me parecer que às vezes digo isto a brincar, mas desejando-o a sério!)

Sou a mãe que desejava passar todas as horas do dia ao pé de ti! Sou a mãe que aproveita todos os segundos contigo para te amar, brincar, pular, saltar, dançar, cantar, ler histórias, estafanar com mimos…!

Sou a mãe que educa e que também te diz “não” e que se mantém firme, mesmo que me apeteça desfazer em lágrimas e voltar atrás, quando te vejo a chorar!

Sou a mãe que arranja forças quando estás doente e deseja que as tuas dores se transfiram para mim, para não sofreres!

Sou a mãe que fica com a lágrima no canto do olho quando me afastas o cabelo da cara com a tua mãozita e, sorrindo-me com a maior ternura, me olhas e dizes “És linda!”!

Sou a mãe que adora os teus beijinhos e dormir agarradinha a ti! Sou mãe, como tantas outras mulheres no mundo que o são! O que me torna especial?! Ser a TUA mãe! Tu fazes de mim única e especial!

Sou mãe… Muito gosto, Ângela Pinho, mãe do Santiago!

 


Mais emocionada nao poderia estar. Obrigada Ângela, agradeço-lhe de coração este magnífico texto! ❤

Kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

 


 

EKUI no Agora Nós (RTP1)

 

Amanhã dia 23 de Abril de 2015 em directo no programa Agora Nós da RTP 1, a partir das 10 horas da manhã, vou contar-vos tudo sobre o projeto EKUI.

Equidade/ Knowledge / Universalidade e Inclusão.

Saiba mais em http://www.ekui.pt

Kiss, kiss. Bang, Bang!

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Celmira Macedo

E se a inclusão partir de uma Associação?!

 

E se a inclusão partir de uma Associação?

Muito se tem falado sobre isto, mas não será hoje que me pronunciarei sobre o assunto. A seu tempo.

Fique atento/a pois nos próximos dias mudaremos o paradigma da alfabetização, comunicação universal e aprendizagem inclusiva em Portugal.

Chegou a altura de todos e todas acedermos a uma aprendizagem sem barreiras. Onde todas as pessoas com ou sem limitações visuais, auditivas ou comunicativas tenham acesso a materiais que lhes permitam aprender junto dos seus pares. Sem constrangimentos, sem culpas ou desculpas.

O EKUI permitirá que desde cedo as crianças aprendam, joguem e explorem o mundo juntas. E quem sabe daqui a 20 anos todos saibamos identificar as células braille e todos possamos conhecer uma das línguas oficiais de Portugal: A Língua Gestual Portuguesa.

Dia 24 de Abril, marcará o “Dia da Liberdade” de expressão inclusiva.

E a este respeito diversas individualidades nacional de diferentes áreas do saber quiseram associar-se a esta causa. Entre estas e os padrinhos oficiais destacamos a Jornalista Fernanda Freitas, a jornalista Mafalda Ribeiro, a Cantora e Interprete de Língua Gestual Paula Teixeira, os cantores e irmãos Anjos, a Diretora de Inovação Social da Fundacao EDP Margarida Pinto Correia, A Jornalista Ana Rita Ramos e muitos outros/as.

Um agradecimento Especial aos diversos investigadores que  graciosamente contribuíram para validar o projeto: Anabela Baltazar (Associação de Surdos do Porto e CTILG); Consultoria / Design Gráfico: Mafalda Milhões e Pedro Maia (O Bichinho de Conto) Ilustrações das Cartas / Caixa: Carla Nazareth / Mafalda Milhões; Web Design: Romeu Pacheco (Purple Profile); Teresa Mesquita (Centro Professor Albuquerque e Castro – Edições Braille); Célia Sousa (Coordenadora de CRID – IP Leiria); Escola Superior de Saúde (Instituto Politécnico de Bragança).

À minha equipa na Leque (João Pavão).

Aos parceiros, responsáveis pelo investimento neste projeto e sem os quais seria de todo impossível concretizá-lo: Fundação EDP; Fundação Montepio; Missão Sorriso; Município de Alfândega da Fé e Município de Mogadouro.

A todos o meu eterno agradecimento!

Juntos traçaremos o caminho da inclusão.

 

kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

 

 

Sim, o meu filho tem uma deficiência, mas isso não lhe retira qualquer direito na vida (por Manuela Gomes)

As pessoas portadoras de deficiência têm os seus direitos que deviam ser respeitados pela sociedade e deviam ser tratadas com mais respeito.

Estes seres humanos tem todos os direitos que um cidadão dito normal e mais alguns que lhes são atribuídos pela lei e são merecedores de todo o nosso respeito. Eu, não sendo portadora de deficiência, vivo esta realidade através do meu filho, que tem 24 anos mas encontra-se incapacitado a 100%.

Vivo diariamente na pele e na alma a injustiça, a indiferença, o desrespeito e até a discriminação apenas por ser uma pessoa diferente. Sim, é verdade que o meu filho é diferente, mas isso não lhe tira qualquer direito na vida e na sociedade. E estas situações vivem-se todos os dias e em todos os contextos: na rua, na escola, nos hospitais, na sociedade e por vezes, até na própria família.

A pessoa portadora de deficiência não pediu para nascer, nem tem culpa que o destino lhe tenha dado tal herança para o resto da vida! Já bastam todas as dificuldades que estas pessoas têm diariamente para terem alguma qualidade de vida!

Por vezes é muito difícil calar a indignação, mesmo que já estejamos familiarizados com a nossa condição, mas por vezes a paciência esgota. Comentários como “o coitadinho, o anormal, o aleijadinho e peça a deus que lho leve” (é verdade já me aconteceu mais que uma vez), deixam-me à beira de um ataque de nervos. E isto para nem falar dos olhares e das expressões que as pessoas fazem, é como se estivessem a ver um primo do “ET”. Enfim, um sem número de situações que temos que enfrentar cada vez que saímos de casa.

O que estas pessoas não sabem, ou até sabem mas não se importam, é que estas pessoas têm dignidade, valores, princípios, sentimentos, direitos e merecem ser tratadas com todo o respeito.

Respeitar os lugares nos estacionamentos que lhe estão reservados é um direito, bem como a prioridade nas filas de espera mas quase nunca é respeitado.

Depois há pequenos gestos que podem mudar o dia destas pessoas. Por vezes basta um olhar, um sorriso, um simples ”bom dia”, o segurar a porta para poder passar com a cadeira fazem toda a diferença. Custa tão pouco e faz as coisas parecerem mais fáceis!

Já pensaram nas coisas que teríamos que mudar para ter uma sociedade mais justa? E não é só das pessoas que eu estou a falar. Falo das passadeiras, que não tem rebaixamento dos passeios; dos passeios, demasiado estreitos e com árvores, candeeiros, caixotes do lixo e por vezes até carros estacionados; dos lugares nos parques de estacionamento, sempre ocupados por carros sem dístico; as caixas multibanco, demasiado altas; os balcões de atendimento, demasiado altos para que a pessoa possa ter um atendimento digno; dos corredores dos hospitais, demasiado estreitos; dos consultórios médicos, pequenos demais para acorrer toda a mobília mais uma cadeira de rodas…enfim, muito mais havia a dizer mas a lista já vai longa! Todos estes obstáculos obrigam-nos muitas vezes a pensar duas vezes antes de sair de casa, porque é mais fácil e mais comodo ficar quietinhos e sossegadinhos no nosso canto. A sociedade não está preparada para nos proporcionar o mínimo indispensável para termos uma vida minimamente confortável fora de casa. E na maioria das vezes são pequenos gestos que podem fazer toda a diferença na vida destas pessoas!

Pensem nisto!

Manuela Gomes

 


 

Nem vou dizer mais nada, não é preciso pois não?

Deixo apenas um abraço forte à Manuela, porque neste momento está com Helder no Hospital. Mais uma batalha desta mãe coragem. Um exemplo de vida. ❤

Kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

Afinal que mal há em ser diferente?

 

Começo mais este texto com a consciência plena das reações que se levantam sobre tudo o que é escrito sobre a temática da diversidade.

Sobre este aspecto tenho dúvidas: numa sociedade onde a luta pelo respeito pela diversidade é agora prática corrente, onde os valores da EQUIDADE se erguem em vozes, no passado abafadas pelo preconceito e agora sonoras nas nossas consciências, não deviríamos partir do pressuposto que a diversidade de pensamentos deve também ser respeitada?

Afinal qual é o problema de pensar de forma diferente? O mesmo que há em ser diferente? O que nos faz a nós defensores da diferença assumirmos atitudes de pouco respeito pela diversidade da opinião alheia? O princípio da EQUIDADE não está numa regra simples que determina a todos/as acesso às mesmas plataformas (seja no acesso a bens e serviços, tratamentos, informações, opiniões ou atitudes)?

Será que essa posição pouco flexível de ver todo pela parte (a nossa e única) se coaduna com as premissas da equidade e respeito pela diversidade? Não. Lamento, mas não creio.

Vivemos num mundo muito diverso, mas tão diverso que nos perderíamos a enumerar os seus contornos: de norte a sul, a diversidade instala-se nas características de cada contexto pessoal e familiar: nas especificidades das nossas famílias, nos nossos ambientes sociais ou económicos, ou simplesmente na nossa forma de ver e sentir o mundo, sustentada pela nossa cultura, orientação sexual, capacidades ou necessidades, que em si, definem uma idiossincrasia própria e única. Um traço que só a nós nos pertence.

O que somos e o que pensamos dá-nos esse direito único, que deve ser respeitado, sendo isto o que nos define como cidadãos.

Sim é errado (e muito) dizer que as famílias são todas iguais e que todas reagem da mesma forma a qualquer acontecimento. Nunca o defendi e quem o fizer erra por princípio.

Na verdade, quando se generalizem pensamentos, atitudes e crenças, mesmo que sejam pró inclusivas, acabamos por nos  perder do foco que nos move e privar-nos do direito de sermos autênticos.

O que acho, penso ou opino sendo diferente do que pensa a maioria ou até uma minoria, deve ser respeitado, simplesmente para que a sociedade aprenda de uma vez por todas a respeitar a diversidade, esteja ela onde estiver!

Transpondo este assunto para a área da deficiência, Eliana Tardío mãe de filhos com SD e uma excelente blogger que gosto de citar refere-nos o seguinte:

É típico ouvir que os pais de filhos com deficiência não querem que se trate de forma diferente os seus filhos, e que acreditam que a palavra deficiência é uma etiqueta que os diminui. Mas mães, pais e famílias, a palavra não tem poder por si mesma,  e não se trata de evitar a palavra ou a realidade de que o filho tem uma deficiência, trata-se sim de normalizar a realidade, para que viver com uma deficiência seja tão natural como viver com uma cor diferente de olhos ou de cabelo.

A inclusão não se alcança pela negação ou acusação, a inclusão gera-se e alcança-se pela incorporação da diversidade (de critérios, formas, atitudes, opiniões). De outra forma, não acredito que se edifique.

Há que diferenciar? Sim! Há sobretudo de fazer um marketing positivo da diferença, isso sim, para que ela se normalize, sem complexos, aceitando-a em nós e outros. Sem nunca esquecer que branco para mim, pode ser cinzento para o outro. E se eu defendo o respeito pela diversidade, então tenho que assumir que se calhar o meu branco, mediante a luz do dia pode ser visto e sentido como cinzento pelo outro. E respeitar isso.

É a diversidade de percepções e opiniões que se geram soluções e alternativas capazes de combater estereótipos, sejam de deficiência, credo, género ou etnias.

Por isso há que diferenciar, sim, mas aceitando a nossa própria diversidade que se realiza na relação com o outro:

“Até que não mudemos os nossos próprios preconceitos, e tenhamos a capacidade de falar de deficiência sem esse típico nó na garganta e esse peso psicológico que nos provoca ao associá-la aos nossos filhos; até não fazermos isto, não estaremos prontos” (Eliana Tardío).

Que tenhamos tempo para estarmos prontos. Porque na verdade não há mal em ser diferente. Porque diferenças e necessidades de algo todos/as temos!

Vejamos a diversidade como uma riqueza que acrescenta um colorido às vidas monocromáticas que teimamos em não deixar colorir.

Pensem nisso…

 

Kiss, kiss. Bang, Bang!

celmira

 

 

Esse autismo que habita em mim…

 

Falar de autismo é hoje para mim um tema doloroso. Aquele que outrora foi a área de entrega e descoberta, de repente foi manchada por uma nuvem negra que dificilmente se apagará. Não, não vou falar do assunto, muito menos escrevê-lo, que o simples teclar também me dói. Carrego comigo uma dor difícil de sarar. Um luto físico efectivo, de quem perdeu um dos seus mestres. Tinha apenas 12 anos. Demasiado cedo. Demasiado trágico. Demasiado doloroso.

E porque hoje se comemora o DIA INTERNACIONAL CONSCIENCIALIZAÇÃO DO AUTISMO, senti este ímpeto de lembrar, o quanto feliz sou, por hoje ser um pouco autista também. Sim, porque com eles me deixei contagiar na motivação, na perseverança, na alegria, na organização e rotina, na transparência e sobretudo na sinceridade.

Assim o eram os meus pequenos mestres. Aqueles que se dizia terem uma perturbação do neuro-desenvolvimento. Aqueles que foram rotulados e catalogados com as castas das uvas. Esses mesmos que me transformaram na pessoa que hoje sou.

Esta gente cheia de luz, que habitam os seus mundo coloridos, cheios de estereotipias e flappings e que nos seus silêncios ruidosos me disseram como eu devia ser todos os dias: feliz e sincera com os meus sentimentos.

Eram felizes os meus mestres. E ainda hoje o são. Ensinaram-me que a diferença é minha. Está na minha cabeça e no meu preconceito. Ensinaram-me que eu é que não os compreendo, porque eles a mim, conhecem-me bem.

Deixo-vos hoje com uma mensagem, já muito conhecida sobre esta MALTA DO BEM. Para que os conheçam e os amem como eu.

 

1- Antes de tudo eu sou uma criançaEu tenho uma Perturbação do Espectro Autista . Eu não sou somente “Autista”. Tal como tu, sou uma pessoa com pensamentos, sentimentos, capacidades e talentos. Entra no meu mundo que eu entrarei no teu e sobretudo percebe que o meu autismo não é igual a mais nenhum, tal como cada criança é sempre diferente da outra. E mesmo apesar deste meu rótulo, sou uma criança como outra qualquer. Lida comigo assim.

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2- Posso ter dificuldades no discurso. Tenta perceber-me e não me apresses. Dá-me pistas comunicativas e visuais. Sou bom na percepção visual: usa esta minha área forte para trabalhares as minhas áreas mais fracas.

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3-  Os meus sentidos, principalmente a audição são muito sensíveis. Muitas pessoas a falar ao mesmo tempo, música alta, barulho intensos, telefones a tocar, crianças a chorar…podem fazem-se sentir desorientado. Se achas que devo habituar-me a estes ambientes, pois são importantes para a minha inclusão na sociedade, então fá-lo com calma. Sem pressas. Usa o meu ritmo e não desistas de mim.

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4- Como já disse o meu sentido principal é o da visão e é nele que deves apostar para me ajudares. Usa primeiro fotos minhas com as minhas rotinas. E depois, assim que as for reconhecendo, usa imagens do Sistema Pictórico de Comunicação (SPC). Assim vou crescendo de patamar em patamar, até aprender a comunicar contigo e com os outros/as. Verás que sou capaz!

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5- Quando falas comigo, não é que eu não te oiça. Muitas vezes não te compreendo. Quando me chamas do outro lado da sala, isto é o que eu oiço: “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT Mário”. Em vez disso, vem falar comigo directamente e diz-me: “Mário, por favor, arruma o jogo. Está na hora de almoçar”. Assim vou entender-te melhor.

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6- Eu sou um “pensador” concreto, posso ter dificuldades em fazer abstracções. Posso  não compreender gírias, piadas, duplas intenções, indirectas ou sarcasmo. Fala comigo diretamente e usa palavras simples, sem duplos sentidos.

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7- Muitas vezes o meu vocabulário é limitado. É muito difícil dizer-te o que quero e o que sinto. Posso estar com fome ou com medo, mas estas palavras estão para além da minha capacidade de expressão. Ajuda-me nisso. Dá-me pistas facilitadoras de comunicação. Constrói comigo cartões para iniciar conversações ou responder às questões que me colocam.

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8- Outras vezes pareço um papagaio e repito as palavras. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor. A isto chama-se ECOLÁLIA. Nao te preocupes quanto maior for a minha ecolália, mais próximo está o meu discurso espontâneo. Terás apenas de ser paciente.

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9-Pode parecer que não quero brincar, mas muitas vezes, simplesmente não sei como entrar na brincadeira com os meus pares. Através de fotos ou imagens posso aprender a socializar, sobretudo se estiver SEMPRE com os meus colegas. Eles podem também ajudar-me se forem meus amigos tutores. Não me afastes das outras crianças. Crescerei melhor ao lado delas.

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10- Não sei “LER” a expressão facial ou as emoções dos outros. Ensina-me como devo comportar-me. Se eu me rir quando o colega cai do escorrega, não é que eu ache engraçado, é que não sei como agir socialmente. Tu podes ajudar-me também aqui. Trabalha comigo, desde cedo, as emoções. Vais ver que com o tempo aprenderei muita coisa, até a dar e receber afetos. E sim, eu gosto de afetos.

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11- Perco o controlo quando um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se conseguires descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido ou até evitado.

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12- Vê a minha diferença como uma habilidade e não como uma incapacidade. Talvez seja verdade que eu não seja bom a conversar, mas sabes que não minto, nem julgo outras pessoas. O mesmo não poderás dizer de muita gente que te rodeia.

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13- É verdade que preciso de muitos estímulos para crescer, mas com a tua ajuda e com a minha capacidade de atenção e de concentração no que me interessa e no que me motiva, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo!

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Sem a tua ajuda as minhas hipóteses de alcançar uma vida adulta digna serão pequenas. Com o teu suporte e guia, a possibilidade é maior do que pensas. Tu, meu colega, meu amigo, meu professor ou minha família: todos vocês me podem ajudar a crescer como um cidadão. Prometo: EU VALHO A PENA.

Todos/as juntos por esta causa.

Orgulho da minha gente ❤

Kiss, kiss. Bang, Bang!

celmira