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Cuidar de quem cuida

A Maria e o marido convidam uma amiga para uma viagem de férias a cinco. Ela, o namorado, o casal e o filho. O José, típica e maravilhosamente autista, era aluno na escola da amiga e o profissionalismo que os uniu depressa evoluiu para amizade. Eram uma espécie de família.

Desafio aceite, rumam ao Algarve para uma casa alugada. As estereotipias do José não permitiam aos pais a entrada em hotéis. Ao final do segundo dia eram convidados a sair e desta vez precisavam mesmo de um período de descanso. E tiveram-no.

Às cinco da manhã, enquanto os pais dormiam, o José puxava a mão da professora verbalizando um “amos”, como que queria dizer “levanta-te que já dormiste demais e vamos mas é curtir a praia”. Isto depois de na noite anterior lhe ter dito “olá” de meia em meia hora pelo menos até às duas da manhã.

Aguentou firme as horas de passeio pela praia, sem nunca parar. Aguentou firme o olhar alienado de quem acha que estava na presença de um marciano. Aguentou firme o cansaço de quem quase não come, quase não dorme, o cansaço de quem cuida. E depressa percebeu a sua missão ali: cuidar! Não só do José, mas cuidar de quem todos os outros dias o cuida: daqueles pais que em 12 anos nunca mais tinham dormido 8 horas seguidas, nunca mais tinham desfrutado do mar a dois, nunca mais tinham namorado de mãos dadas ao pôr-do-sol.

Achou que lhes devia isso. Não que lho devesse necessariamente, mas amizade que lhes nutria era grande, maior ainda era o amor pelo José. Era quase seu. Mas apenas durante 8 dias. Voltou a casa exausta.

Cresceu.

Mal chegou tornou o impossível possível, criou um Centro de Turismo Rural Inclusivo (www.leque.pt) para receber os filhos e cuidar dos pais. Nos anos que se seguiram, foi “ama” de dezenas de jovens vindos de todo o país.

Cuidadores/as exaustos/as, famintos/as por uma pausa, mas temerosos/as, acabavam por lhe entregar, nas suas mãos desconhecidas, o seu bem mais precioso: os seus filhos. No rosto traziam estampada a culpa dilacerante, as lágrimas escorriam pelo rosto no momento da breve despedida para um par de semanas só suas.

Ano após ano, a culpa foi desaparecendo, e estes pais e mães perceberam, com sangue, suor e muitas lágrimas, a necessidade maior de cuidarem de si mesmos/as. Não por incapacidade, mas por humanidade, dado o desgaste prolongado, o desânimo aprendido, a autoculpabilização irracional, as noites mal dormidas, a vigília constante, o cansaço de anos sem descanso.

O propósito deste Centro  é uma mensagem aos Cuidadores/as Informais: Que se cuidem, pois quem não se cuida não consegue cuidar.

Publicado originalmente em: http://www.delas.pt/cuidar-de-quem-cuida/

Kiss, kiss! Bang, bang!

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Escola de Pais.NEE: A surpreeendente verdade sobre formação e eficácia parental

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Qual será o papel da formação na eficácia parental? É uma realidade ou utopia? Bem, vou contar-vos a minha experiência e vocês dão a resposta.

Em Portugal são ainda escassos os programas de Formação Parental devidamente estruturados. A literatura neste campo leva-nos até Thomas Gordon (1970), autor de um dos primeiros e mais conhecidos programas de Formação Parental. Gordon imortalizou a expressão que acabei por adotar neste Blogue“Parents are blamed but not trained” (Os pais são culpabilizados, mas não treinados).

Gordon pretendia fazer chegar a mensagem de que, muitas vezes, se atribuía aos pais/mães a responsabilidade pelas problemáticas dos filhos/as, quando, na verdade, nada era feito para os apoiar nessa tarefa. Defendia, assim, o treino de competências parentais como forma de colmatar problemas identificados na família.

Quis seguir as premissas de Gordon e iniciei em 2000  a caminhada da formação parental, altura em que comecei a desenvolver uma relação de proximidade com famílias de Pessoas com Necessidades Especiais (deficiência ou incapacidade, como preferirem dizer, mas não se esqueçam que a deficiência não define a essência humana, logo, a pessoa vem sempre primeiro), em contexto profissional e pessoal.

Na última década acompanhei inúmeras famílias, vivi com elas a sua luta, as suas necessidades, as dificuldades,  as lágrimas, mas também as alegrias por que passam no quotidiano. Percebi que, muitas vezes, mais do que outro motivo qualquer, a falta de (in)formação sobre a nova fase das suas vidas (que identifico aqui momento do conhecimento do diagnóstico), funciona como uma barreira  ao seu bem-estar físico, social e emocional. Por este motivo, e no âmbito da minha tese de doutoramento, construí, aquele que viria a ser o primeiro Programa de Formação Parental em Portugal, específico para esta população.

A inovação deste programa assenta, quer no público-alvo a quem se destina, quer nas áreas curriculares que desenvolve:

  • I. Educação para a diferença (desconstrução de mitos associados a esta população);
  • II. Educação emocional (programa de educação emocional que pretende trabalhar o luto e a gestão emocional positiva dos cuidadores/as);
  • III. Educação parental (reforço de estratégias para uma parentalidade positiva).

Em 2008 implementei o primeiro curso de formação parental “Escola de Pais.nee”, com um grupo de 20 formandos/as em Bragança. Até hoje, já foram “formados” mais de 300 pais/mães/cuidadores/as, de todo o país, com comprovados resultados positivos do ponto de vista científico (aumento das competências parentais, da autoestima, no nível de esperança, das competências emocionais, sociais e educativas …).

Apesar de se denominar “Escola de Pais.nee” este curso de formação, não assume uma visão reducionista do currículo, numa perspetiva tradicional de ensino. Pelo contrário, edifica-se numa vertente assente na partilha entre pares, reflexão e debate de temas importantes para esta população.

O resultado desta experiência enriquecedora, traduz-se agora num livro. O “Escola de Pais.nee – Guia de formação parental no âmbito das necessidades especiais”, é um guia para quem necessita de formação extra para lidar com a diferença, a nível pessoal, social e profissional.

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Atenção! Este livro não é uma obra literária, tampouco sou uma escritora credenciada, apenas quis partilhar este saber.

 Acredito porém, que possa ser um recurso importante, tanto para as famílias como para os técnicos e sobretudo para a comunidade, pois edifica-se em dois pilares essenciais: primeiro, dá a conhecer o percurso das famílias desde o diagnóstico, analisando todos os factores que de alguma forma facilitam ou condicionam a aceitação ao longo da vida. Segundo, mostra aos pais/mães que é possível reestruturarem-se emocionalmente, sobretudo através da formação, da frequência de grupos de ajuda de pais/mães para pais/mães e da criação de redes na comunidade.

Voltemos à questão inicial: a formação tem o poder de promover a eficácia das famílias? Na verdade, desconheço  se todas as formações terão este efeito, posso apenas ter como prova esta, que cientificamente falando, promoveu uma verdadeira capacitação familiar. Após esta formação, centenas de famílias uniram-se para a criação de respostas sociais no interior norte, numa área parca em recursos. Assim nasceu a Associação LEQUE  em Alfândega da Fé.

A reflexão sobre o impacto positivo desta formação, foi o mote para a vontade de partilhar com a comunidade esta experiência, para que outras famílias pudessem ter acesso a esta (in)formação.

Nunca se esqueçam que pessoas (in)formadas e pró-ativas são uma poderosa arma de pressão política e comunitária: uma sociedade muda, nada muda!

Quer saber mais?

O livro encontra-se à venda nas principais livrarias, mas pode encomendá-lo através do geral@leque.pt, aqui as receitas revertem integralmente para  a Associação.

Kiss, kiss… Bang, Bang!

celmira