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Cuidar de quem cuida

A Maria e o marido convidam uma amiga para uma viagem de férias a cinco. Ela, o namorado, o casal e o filho. O José, típica e maravilhosamente autista, era aluno na escola da amiga e o profissionalismo que os uniu depressa evoluiu para amizade. Eram uma espécie de família.

Desafio aceite, rumam ao Algarve para uma casa alugada. As estereotipias do José não permitiam aos pais a entrada em hotéis. Ao final do segundo dia eram convidados a sair e desta vez precisavam mesmo de um período de descanso. E tiveram-no.

Às cinco da manhã, enquanto os pais dormiam, o José puxava a mão da professora verbalizando um “amos”, como que queria dizer “levanta-te que já dormiste demais e vamos mas é curtir a praia”. Isto depois de na noite anterior lhe ter dito “olá” de meia em meia hora pelo menos até às duas da manhã.

Aguentou firme as horas de passeio pela praia, sem nunca parar. Aguentou firme o olhar alienado de quem acha que estava na presença de um marciano. Aguentou firme o cansaço de quem quase não come, quase não dorme, o cansaço de quem cuida. E depressa percebeu a sua missão ali: cuidar! Não só do José, mas cuidar de quem todos os outros dias o cuida: daqueles pais que em 12 anos nunca mais tinham dormido 8 horas seguidas, nunca mais tinham desfrutado do mar a dois, nunca mais tinham namorado de mãos dadas ao pôr-do-sol.

Achou que lhes devia isso. Não que lho devesse necessariamente, mas amizade que lhes nutria era grande, maior ainda era o amor pelo José. Era quase seu. Mas apenas durante 8 dias. Voltou a casa exausta.

Cresceu.

Mal chegou tornou o impossível possível, criou um Centro de Turismo Rural Inclusivo (www.leque.pt) para receber os filhos e cuidar dos pais. Nos anos que se seguiram, foi “ama” de dezenas de jovens vindos de todo o país.

Cuidadores/as exaustos/as, famintos/as por uma pausa, mas temerosos/as, acabavam por lhe entregar, nas suas mãos desconhecidas, o seu bem mais precioso: os seus filhos. No rosto traziam estampada a culpa dilacerante, as lágrimas escorriam pelo rosto no momento da breve despedida para um par de semanas só suas.

Ano após ano, a culpa foi desaparecendo, e estes pais e mães perceberam, com sangue, suor e muitas lágrimas, a necessidade maior de cuidarem de si mesmos/as. Não por incapacidade, mas por humanidade, dado o desgaste prolongado, o desânimo aprendido, a autoculpabilização irracional, as noites mal dormidas, a vigília constante, o cansaço de anos sem descanso.

O propósito deste Centro  é uma mensagem aos Cuidadores/as Informais: Que se cuidem, pois quem não se cuida não consegue cuidar.

Publicado originalmente em: http://www.delas.pt/cuidar-de-quem-cuida/

Kiss, kiss! Bang, bang!

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Professores e pais deviam de ser uma equipa, não inimigos! (por Marta Mascarenhas)

 

“Antes de mais, gostaria de deixar bem claro que não tenho como intenção apontar o dedo a ninguém, nem julgar, nem reclamar. Apenas gostaria de partilhar convosco a minha experiência e, quem sabe, talvez um dia possa ajudar alguém para que não aconteça com mais ninguém o que nos aconteceu.

O meu filho, depois de 10 anos de muita luta, foi finalmente diagnosticado com Síndrome de Asperger, em Dezembro passado. Sempre tivemos muitos problemas com ele e, principalmente a escola, devido ás suas dificuldades na interacção social.

O inicio deste ano escolar foi particularmente difícil. Mudou de ciclo e, como tal, de escola e de DT – tudo coisas que por si só já são complicadas. O pior foi o Director de Turma que mudou. O do ano passado era um anjo vindo do Céu para o orientar e ajudar. Ele sentiu muito essa “perda”. A nova DT é uma pessoa muito agressiva, fria e sem qualquer paciência para alguém como o meu filho.

Fizemos várias reuniões com a escola, sozinhos e com a presença de uma psicóloga privada que contratámos, já que o SNS achou que ele não carecia de acompanhamento, com o intuito de pedir ajuda para ele – para os consciencializar para as dificuldades dele e a necessidade de uma abordagem um pouco diferente, mas a escola recusou veementemente em aceitar que ele tinha sequer qualquer dificuldade ou problema! Tinha no seu Plano de Educação Individual as adequações que o serviço de Educação Especial achou conveniente e mais nada. No ponto de vista da escola, tratava-se de um miúdo preguiçoso e pouco disciplinado, mas que de resto era tão normal e adaptado como qualquer outro aluno, e a carga negativa foi fulminante desde o primeiro dia.

Pedimos para valorizarem o positivo. A resposta foi um ataque brutal a TUDO de negativo. Implicaram porque não fazia os TPC. Pedimos ajuda para ele os fazer na escola, pois em casa, na cabeça dele, não era lugar para fazer as coisas da escola. A escola recusou. A disgrafia dele mantinha-se acentuada. Pedimos á escola que o deixassem entregar trabalhos em suporte digital (no PC). A escola recusou. Ele, ao abrigo do artigo 3/2008 deveria de estar numa turma de tamanho reduzido. Foi recusado e ele integrou numa turma de quase 30, incluindo alunos repetentes e destabilizadores.

O resultado do primeiro período foi uma desgraça. Teve 3 negas. Fiquei aterrada, pois ele é aluno de inteligência acima da média que nunca tinha tido notas semelhantes a estas. Falámos com ele e resolvemos fazer um acordo e um esforço para melhorar. Sem qualquer ajuda ou envolvimento da escola, ele no final do segundo período tinha subido de 3 negas para apenas 1 e ainda teve 5 quatros! Subimos todos aos céus de felicidade. A resposta da escola foi considerar que ele tinha tido apenas uma “ligeira melhoria” e que iria manter a imposição total do seu cumprimento com todos os projectos propostos.

No inicio do 3º período tudo piorou dramaticamente. O meu filho estava desanimadissimo com a reacção da escola ao seu esforço monumental. Na 6ª Feira passada, depois de mais uma reclamação da escola por ter TPCs inacabados/mal feitos aconteceu o que não desejo a NINGUÉM neste mundo. O meu filho acabou por pôr termo á vida. Tinha 14 anos.

Sabíamos que ele estava sob uma pressão desumana por parte da escola mas nunca, NUNCA em mil vidas nada os levou a pensar que isto seria sequer ponderável.

Portanto, deixo aqui um apelo para TODOS os professores e pais deste país e deste mundo. A vida de uma criança é o nosso maior tesouro. Por favor, NUNCA desvalorizem um pedido de ajuda de uma mãe. Não há NINGUÉM neste mundo que conheça melhor o seu filho do que ela. Se ela acha que precisa de ajuda, ajudem. Mas ajudem de coração. Nem que seja por indulgência, porque a dor que uma mãe sente ao perder um filho por quem pediu ajuda a tantas pessoas, tantas vezes e com toda a força que tem é algo que é indescritível.

Não aceito que qualquer situação politica justifique a falta de humanidade que hoje se vive diariamente nas nossas escolas e na nossa sociedade, sob desculpa de “cortes” e “crises” e afins. Somos humanos. Os nossos filhos são o nosso futuro. Professores e pais deviam de ser uma equipa, não inimigos.

Apelo, de coração destroçado, para que algo ou alguém mude a mentalidade de quem tem o poder de alterar mentalidades para que as nossas crianças deixem de ser consideradas um fardo que têm de ser educadas, e que passem a ser vistas como seres que carecem de orientação de quem já viveu o suficiente para os poder ENSINAR. Respeito, consideração, compaixão – são coisas que se ensinam em casa, é verdade – mas que devem de ser reforçados na escola. Lamento profundamente que hoje em dia isto puro e simplesmente não acontece.

Desejo a todos muita paz e todas as bênçãos do Alto e o meu muito obrigado por me ter sido permito este desabafo.”

Marta Mascarenhas


 

Obrigada Marta pelo seu testemunho. Faz-nos refletir em muita coisa!

Kiss. kiss. Bang, bang!

E se a inclusão partir de uma Associação?!

 

E se a inclusão partir de uma Associação?

Muito se tem falado sobre isto, mas não será hoje que me pronunciarei sobre o assunto. A seu tempo.

Fique atento/a pois nos próximos dias mudaremos o paradigma da alfabetização, comunicação universal e aprendizagem inclusiva em Portugal.

Chegou a altura de todos e todas acedermos a uma aprendizagem sem barreiras. Onde todas as pessoas com ou sem limitações visuais, auditivas ou comunicativas tenham acesso a materiais que lhes permitam aprender junto dos seus pares. Sem constrangimentos, sem culpas ou desculpas.

O EKUI permitirá que desde cedo as crianças aprendam, joguem e explorem o mundo juntas. E quem sabe daqui a 20 anos todos saibamos identificar as células braille e todos possamos conhecer uma das línguas oficiais de Portugal: A Língua Gestual Portuguesa.

Dia 24 de Abril, marcará o “Dia da Liberdade” de expressão inclusiva.

E a este respeito diversas individualidades nacional de diferentes áreas do saber quiseram associar-se a esta causa. Entre estas e os padrinhos oficiais destacamos a Jornalista Fernanda Freitas, a jornalista Mafalda Ribeiro, a Cantora e Interprete de Língua Gestual Paula Teixeira, os cantores e irmãos Anjos, a Diretora de Inovação Social da Fundacao EDP Margarida Pinto Correia, A Jornalista Ana Rita Ramos e muitos outros/as.

Um agradecimento Especial aos diversos investigadores que  graciosamente contribuíram para validar o projeto: Anabela Baltazar (Associação de Surdos do Porto e CTILG); Consultoria / Design Gráfico: Mafalda Milhões e Pedro Maia (O Bichinho de Conto) Ilustrações das Cartas / Caixa: Carla Nazareth / Mafalda Milhões; Web Design: Romeu Pacheco (Purple Profile); Teresa Mesquita (Centro Professor Albuquerque e Castro – Edições Braille); Célia Sousa (Coordenadora de CRID – IP Leiria); Escola Superior de Saúde (Instituto Politécnico de Bragança).

À minha equipa na Leque (João Pavão).

Aos parceiros, responsáveis pelo investimento neste projeto e sem os quais seria de todo impossível concretizá-lo: Fundação EDP; Fundação Montepio; Missão Sorriso; Município de Alfândega da Fé e Município de Mogadouro.

A todos o meu eterno agradecimento!

Juntos traçaremos o caminho da inclusão.

 

kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

 

 

QUEREMOS O EKUI PARA TODOS/AS!

 

QUEREMOS LER O MUNDO.

Queremos um mundo onde a diferença seja a igualdade de acessos, saberes, géneros, feitios, formas e identidades. Onde toda a informação seja emoção, evasão, estímulos e códigos que se decifram em DESCOBERTA.

Agora, há em nós um sentido que aponta para um mundo inclusivo onde não estamos sós, onde um par nos espera e nos leva a conhecer o mundo.

Rendamo-nos ao desafio de uma Linguagem Universal!

Uma linguagem de códigos, signos e símbolos que nos converte em seres capazes de comunicar.

A Alfabetização EKUI é o “primeiro dia” na comunicação para o resto das nossas vidas. O Mestre que se deixar apaixonar não se cansará de ouvir, contar, repetir e ensinar! O Aprendiz correrá sempre em direção à descoberta e à conquista de conhecimento!

QUEREMOS O EKUI PARA TODOS/AS!

Brevemente em http://www.ekui.pt

celmira

Escola de Pais.NEE, mais que uma formação: uma filosofia de vida!

 

 

Kiss, kiss! Bang, bang!

celmira

Porquê a mim? O impacto do diagnóstico na família

 

É incomensurável e grandioso o investimento por parte dos pais/mães quando nascem os filhos/as. Um investimento que assume contornos afectivos e materiais gigantescos e que sustentam sonhos e projeções de futuro e que alimentam a autoestima materna e paterna.

E assim vivem os pais e mães, num mundo onde o sonho e a esperança anseiam por materializar-se e sustentam-se em expectativas de realização e no desejo em propagar a linhagem, o nome e até as tradições familiares: “Será o advogado que o pai ou mãe não conseguiu ser, concretizará os projetos que os pais não conseguiram realizar.”

A “capacidade” de ter um filho/a saudável sustenta a estrutura emocional daquele pai e daquela mãe que juntos projetaram a esperada gravidez: a mãe vê no seu filho/a a confirmação do seu valor como mulher e como mãe. Para o pai é uma prova de sucesso, reflexo das suas qualidades.

E o que acontece quando pai e mãe recebem um diagnóstico que contraria o sonho que ao longo de meses (ou anos) construíram?

A verdade é que o mundo desaba.

O “porquê a nós” é possivelmente a questão mais colocada, desabafada com muita raiva, angústia, tristeza e até revolta. O tsunami instala-se na família: deita por terra sonhos, aspirações e esperanças:

Segundo Emília, mãe de um jovem com paralisia cerebral,

“Vive-se com uma sensação de impotência grande e de alguma frustração, claro. Há uma série de expectativas que se desvanecem. Num primeiro momento é complicado porque nós criamos ou idealizamos uma série de coisas e naquele momento tudo desmorona e vai por ali a baixo”.

A mensagem que deixo é que qualquer pessoa sofreria com o diagnóstico.

É portanto normal que todos na família se sintam tristes, revoltados/as, angustiados/as e têm razões para isso: além da estrutura emocional estar frágil, a falta de recursos também não ajuda. As despesas com a reabilitação; a falta de apoio na rede social; por vezes a falta de suporte na família; os problemas no emprego para dar apoio às crianças e acompanhá-las ao médico; a falta de equipamentos e o pouco apoio prestado pelos profissionais, entre tantos outros problemas são a ponta do iceberg que se instala na família.

Por outro lado, levantam-se questões de cariz emocional, partindo do pressuposto que o sonho de qualquer pai será o de ter um filho/a saudável, e quando isto não acontece, toda a família se encontra perante um processo emocional difícil de gerir.

Maria, mãe de um jovem com Síndrome de Down, quis comigo partilhar a sua versão:

O que é que se sente? Não sei dizer exactamente, uma grande mistura de sentimentos, revolta, um desespero, por um lado fiquei chocada com aquilo que ouvi (…) foi… um completo balde de água fria”.

É habitual que as pessoas que passam por esta situação e que recebem o diagnóstico, muitas vezes sem qualquer cuidado da parte de quem o passa, se sintam perdidas, em choque e esse estado impede-as de assimilar informação:

“Eu acho que a forma como se dá a informação a uma pessoa que não tenha conhecimentos nenhuns não será correcta, porque a pessoa para já, ficaria muito alarmada, e com grandes dificuldades em compreender. Este tipo de informações e aquela ansiedade que os pais/mães criam, deve ser tratada com uma subtileza…porque chegar assim a um pai e dizer “olhe o seu filho/a é autista”…é assim…é um murro no estômago que não é fácil de aguentar”

Refere-nos Manuela, mãe de um jovem com autismo.

É ainda possível que entrem em negação, ocorre muitas vezes actuar como se nada tivesse acontecido, minimizando o problema, ou imaginando que algo mágico “cure” o filho/a.

A raiva (Porquê a mim?) e a culpabilidade (O que fiz para merecer isso?) estão igualmente presentes e traduzem-se num enorme desespero e tristeza.

Neste momento é absolutamente necessário receber apoio emocional da família, dos amigos e até dos profissionais com quem se interage no dia-a-dia.

Caso os pais/mães não consigam gerir estas emoções devem consultar um especialista.

Esta fase inicial é, sem dúvida, a mais dura, é a que exige maior qualidade no apoio intra e extra familiar.

Manuela Gomes tem um filho com Eclerose Tuberosa e quis também partilhar connosco o seu testemunho:

“Todas as famílias têm uma enorme expectativa com a chegada de um filho á família. A partir do momento que é confirmada a gravidez os pais começam a “sonhar” esse filho. Como será? Parecido com quem? E o que será quando for grande? O pai gostaria que ele lhe seguisse as pisadas e fosse médico, já a mãe prefere um futuro mais calmo, talvez engenheiro…quem sabe? Espera-se um bebé lindo, perfeito, e saudável que realize todos estes sonhos. E assim começamos a projetar a vida do filho que ainda nem nasceu. E é claro que jamais nos passa pela cabeça que ele pode não nascer tão perfeito como o idealizamos ou que pode nascer com uma doença grave ou portador de uma deficiência. Pois é, ninguém pensa nisto! Pensamos sempre que estas coisas só acontecem aos outros!

E quando nos calha a nós é como se o nosso mundo ficasse às avessas, abre-se um buraco que quase nos engole. O bebé tão sonhado e desejado carrega consigo uma transformação total na vida destes pais.

Tudo começa com o diagnóstico. Receber o diagnóstico de que o seu filho é portador de uma doença grave/deficiência é uma verdadeira prova de fogo, é quase como “perder” o filho idealizado, é o sonho tornado pesadelo.

Neste momento é muito importante a forma como se apresenta um diagnóstico. É comum o testemunho de pais que recebem o diagnóstico sem qualquer tipo de cuidado ou sensibilidade da parte dos profissionais de saúde. A vida destes pais vai alterar-se para sempre a partir deste momento e os profissionais de saúde têm que ter algum cuidado com o querem dizer e, acima de tudo, como vão transmitir este diagnóstico.

No meu caso, o diagnóstico foi entregue numa carta fechada dirigida ao médico de família, após 3 semanas de internamento e de um número infindável de exames. Questionei o médico sobre o conteúdo do envelope, apenas respondeu: “uma coisinha chata…o médico depois explica.” A coisinha chata é uma Esclerose Tuberosa…

Quando os pais percebem o que realmente significa aquele diagnóstico sofrem um grande abalo, emocionalmente é um momento muito duro e que vai acabar por atingir toda a família. A culpa, como diz a Celmira, é muito comum (Será que fiz alguma coisa mal? Que fiz eu para merecer isto? Poderia ter evitado? etc).

Aqui entram todos os elementos fora do seio familiar que possam ajudar estes pais: família alargada, amigos e profissionais de saúde. A família deve procurar adaptar-se à nova realidade e tentar ser um suporte para os pais, criando um ponto de apoio. O mesmo acontece com os amigos.

Os pais vão recomeçar a sua vida, procurando os mais variados apoios à medida que a situação o vai exigindo. É preciso proporcionar a esta criança tudo o que ela vai necessitar: terapias, tratamentos, consulta, alimentação especial, medicamentos. Muitas vezes os pais não têm capacidade financeira para fazer frente a todos estes encargos. E na maioria das vezes a mãe tem que deixar de trabalhar para poder cuidar do filho, financeiramente é mais um arrombo no orçamento familiar.

Já os profissionais de saúde têm ainda um longo percurso para fazer. A começar pela sensibilização porque, definitivamente, não sabem lidar com estes pais. Todos se preocupam muito com a criança mas ninguém se lembra destes pais. Mas se queremos o melhor para a criança temos inevitavelmente que pensar nos pais. Eles são o centro da questão, porque se os pais não estiverem bem, como podem eles tratar bem do filho?

Muitas vezes estes pais precisam também eles de acompanhamento por profissionais de saúde e deve haver o cuidado de os encaminhar quando for o momento certo. Caso contrário, estes pais podem perder-se, entrar em negação, acreditando que tudo não passa de um pesadelo e que logo vai passar. Assim, em vez de serem uma ajuda, serão também eles mais um problema.

Sim é verdade. A raiva é outro sentimento presente na cabeça destes pais. Começamos a procurar um “culpado” para o problema. E disparamos em todas as direções…acabando no desgraçado do médico que fez o diagnóstico, que provavelmente, achamos nós, está errado.

Nesta fase inicial é por isso muito importante que os pais aprendam a gerir a parte emocional. Tudo isto (a raiva, a culpa, a negação) são sentimentos que não podemos evitar mas podemos aprender a ultrapassa-los de uma forma menos penosa.

Por tudo isto, a ajuda de todos os que estão próximos da família é imprescindível e muito importante”.

 

E com este texto que vai já longo resta-me dizer. Atenção: cada pessoa vive estas questões de forma diferenciada. O que sente e a forma como se faz o luto depende de uma multiplicidade de factores. Parece sim haver um denominador comum: um sofrimento inicial e um choque perante o diagnóstico.

O apoio da familia, dos amigos, a presença de redes de apoio (formais e informais) estruturadas e fortes têm sido identificados como fatores que ajudam as famílias a vivenciar de forma mais fácil esta caminhada.

Uma coisa é certa, os pais /mães só poderão ajudar os filhos/as se estiverem bem. Por isso cuidem-se!

Se tiverem dúvidas coloquem-nas aqui.

Um abraço.

 

Kiss, Kiss. Bang, Bang!

celmira

 

 

 

 

As crianças com deficiência são exatamente iguais às outras!

 

Muitas vezes ainda me pergunto onde está a dúvida, mas na verdade sei que ela existe. Infelizmente. Por isso nunca é demais lembrar a velha máxima: a deficiência não define a essência humana. Nem nunca definiu. Quem teima em a definir somos nós! Os tais que nos achamos perfeitos.

E se somos assim tão perfeitos porque erramos tanto? Que necessidade é essa que mora em nós, de nossa de colocar à margem quem se apresenta com características diferentes das nossas?

Eu tenho uma teoria: temos um medo enorme da diferença. Vemo-la com um abismo no qual podemos cair se com ela lidarmos. A novidade é ela que não se pega. E antes pegasse. Muito do que hoje sou se deve ao ter privado com pessoas com todo o tipo de diversidade. E meus amigos o que eu aprendi!

Aprendi sobretudo que estas pessoas, são pessoas. Ponto final.

Todas as crianças fazem birras. Não é a deficiência que torna a birra especial ou diferente. A forma de a encarar ou lidar com ela deve também ser a mesma!

Todos temos diferentes níveis de rentabilidade ou capacidade diferentes. Não é a deficiência que nos torna melhores ou piores, mas sim a nossa vontade de irmos mais além! Conheço exemplos disso, gente com coragem e determinação que nunca terei e nelas me inspiro todos os dias.

Todos temos as nossas frustrações e desde cedo devemos aprender (e ensinar às nossas crianças) a melhor forma de lidar com elas e com as emoções.

Na verdade ninguém é perfeito e limites? Temos todos/as!

É esta a mensagem que hoje quero deixar aos pais/mães e cuidadores/as.

Sabemos e não é novidade que um golpe duro se instala na família após o diagnóstico. Já aqui falamos sobre isso. É perfeitamente normal que os pais/ mães sintam um arrombo à autoestima, que se sintam fragilizados nos primeiros tempos ou ao longo da vida.

É normal que se sintam tristes, frustrados, ou com um (excessivo) instinto protetor. As emoções conseguem ser esmagadoras e toldar a razão. E a razão diz-nos: As pessoas com (d)eficiência são exatamente igual às outras! Independentemente da dor e do luto os fazer sentir de forma diferente.

E essa forma diferente de pensar pode levar os pais/mães a cometer erros, que mais tarde serão os filhos a pagar. É por isso determinante que apostem na autonomia e educação sólida dos filhos/as. De TODOS os filhos/as! Sem diferenças!

Atenção, não caiam no exagero! Não cedam a uma pressão exagerada sobre os filhos/as com algum tipo de deficiência ou incapacidade. Neste caso como referem muitos pais, “a problemática serve como uma desculpa para permitir comportamentos (às vezes agressivos), birras constantes, caprichos” que não teriam tanta tolerância se a criança não tivesse algum tipo de necessidade especial.

E são estes comportamentos que ao logo da vida toleramos, aqueles podem ser factor de segregação social. E isso não queremos, logo, na dúvida, atue! Sem culpas. As regras são a base de um crescimento e desenvolvimento equilibrado. Não tenha medo de as usar!

Há que partir do pressuposto que este filho/a é um filho/a. E como todas as crianças fará birras, terá caprichos, dará dores de cabeça, dará alegrias! Faz tudo parte do pacote de ser PAI e MÃE. E isso, é sê-lo a tempo inteiro! Não conheço (e na verdade não quero conhecer) formas de paternidade em part-time!

Esta é também a opinião de Eliana Tardío (Blogger e mãe de dois filhos com Síndrome de Down), ora vejam:

“Os mitos sempre estarão nas nossas vidas e nas vidas dos nossos filhos. Muita gente pensa que as pessoas com deficiência são infelizes ou hostis. Outros pensam o contrário e esperam que as pessoas com deficiência sejam sempre maravillosas e inspiradoras, na verdade as pessoas com deficiência são iguais a todas as outras! Como pais é nossa responsabilidade tratá-los como se trata um filho qualquer. Afinal, não é isso que exigimos e esperamos do mundo?”

Usando as palavras desta mãe termino dizendo que, antes de mais, devemos aceitar com amor as fragilidades, as nossas e as dos outros/as. Pois só este amor nos ajudará a encontrar o caminho para maximizarmos o potencial das nossas capacidades!

E isto serve para TODOS/AS!

Kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

 

Aprender a lidar com a diferença

 

Foi no Faial. O convite para dinamizar formações sobre a temática da educação para a diversidade veio da APADIF – Associação de Pais e Amigos do Deficiente do Faial. Uma Associação que há cerca de 20 anos tem vindo a lutar pela inclusão de pessoas com necessidades especiais numa região difícil, marcada pela forte insularidade , mas com uma energia própria: as suas gentes!

Encontrei no Faial o ânimo, a vontade,  a garra e a determinação que há muito por aqui não via. Encontrei a vontade de acreditar, que parece ter desaparecido das nossas vidas.

Esta ida também me alimentou a mim. O que fui dar, trouxe de volta, maior: Esperança!

Agradeço a esta equipa por isso. Por me ter lembrado qual é o meu propósito nesta vida. Teimava em esquecer, pois a saúde não abunda. Ali, até isso esqueci. Fazer o que se gosta faz bem… e pelos vistos à saúde também!

Descubram a Associação que durante o ano desenvolve diversas iniciativas:

Dinamizam uma Escola de Tango, onde o seu par pode muito bem ser uma pessoa com algum tipo de deficiência, mas uma coisa vos garanto, ali as deficiências são nossas. Ou pelo menos, de quem como eu, de tango nada percebe! Não imagina o bem que se dança por ali. Sem diferenças.

Dinamizam uma Escola de Vela Adaptada, onde atletas de todo o país se cruzam com a diferença, desgastando-a e rompendo-a nas ondas silenciosas daquele mar imenso.

Querem saber mais? Procurem APADIF que valerá a pena!

Para efeitos de futuro fica o registo.

 

Kiss, kiss. Bang, Bang!

celmira

Ter um filho com deficiência ou doença grave não é tarefa fácil! (por Manuela Gomes)

 

Ter um filho portador de deficiência ou doença grave não é tarefa fácil! Muda radicalmente a nossa forma de ser e de estar, tudo se transforma e se torna mais difícil.

Especialmente no início, quando se recebe o diagnóstico da doença, é como se a nossa vida sofresse um terramoto e tivéssemos que começar tudo de novo.

A família precisa de tempo e espaço para se adaptar á nova realidade, precisa de se reencontrar e precisa de ajuda da família, dos amigos e da sociedade. Mais do que ajuda, precisam de apoio, de um ombro amigo e não de alguém que venha passar a mão na cabeça e dizer que vai ficar tudo bem (que os médicos se enganaram, que não é tao mau como parece…enfim). Isto não é ajudar, é induzir os pais em erro aumentando as dúvidas e as incertezas. Muitas vezes, a única coisa que precisamos é um ombro amigo para chorar e alguém que nos possa simplesmente ouvir e entender.

Neste início conturbado, onde tudo se transforma, até as relações pessoais sofrem um abalo.

Para começar, o casal tem que repensar o futuro, conversar e ver o que é preciso alterar. Mas mais do que isto, o casal precisa um do outro, de se apoiar mutuamente, sem culpas ou mágoas .Tem que estabelecer novas metas, definir prioridades. O casal tem que ter um grande poder de encaixe e saber posicionar-se no lugar do outro. Não pensar só no que está a sentir mas também tentar perceber como se sente o outro.

Se assim não for, o casal pode não aguentar a pressão, e eu conheço alguns casais que acabaram por se separar exatamente por causa disto.´

Enquanto casal, tem que prevalecer muito mais que a relação homem/mulher. Tem que haver muito amor, carinho, compressão, amizade, companheirismo e um enorme respeito um pelo outro. E assim, lada a lado, estabelecer a melhor forma de enfrentar o futuro e ir à luta.

A família mais próxima servirá de ponto de apoio, ajudando quando for possível. Especialmente o elemento cuidador, que normalmente é a mãe, vai precisar de muita ajuda, não só para cuidar da criança como também incentivando a mãe a sair de casa, a ter o seu momento de descanso e descontração. Isto porque no inicio a tendência é para nos “escondermos” do mundo lá fora, e esperar que tudo passe de um pesadelo. Mas o mundo lá fora continua igual e nós temos que enfrentá-lo mais tarde ou mais cedo. É preciso aprender a viver com a nova realidade e com a sociedade. Sim, porque a sociedade pode ser um grande entrave. As pessoas não estão habituadas e preparadas para viver com a diferença, surgem comportamentos, atitudes, comentários e situações muito desagradáveis. E na maioria das vezes, quando precisamos da sociedade, verificamos que as portas se começam a fechar…não há espaço para nós. É triste mas é verdade.

Também os “ amigos” começam a virar costas, porque afinal não eram amigos. Começamos a notar que algumas pessoas nos olham e nos falam de forma diferente. Outros simplesmente se afastam.

Mas é possível aprender a lidar com isto, é apenas uma questão de tempo.

Nós não pedimos um filho diferente e ele não pediu para nascer assim! E temos o dever de o defender porque ele não pode faze-lo sozinho.

Quando alcançamos este pensamento e aprendemos a aceitar e a amar o nosso filho tal como é tudo se torna mais fácil e a batalha começa a fazer sentido.

Se as pessoas não gostam, não precisam de olhar, se comentarem podemos sempre ignorar ou responder á letra. Às vezes até faz bem, sentimo-nos aliviados.

Quem está connosco para ajudar e apoiar, sejam bem vindos, todos os outros podem seguir com a vossa vida e deixem-nos viver a nossa em paz!

Aquilo que podemos fazer é aproveitar e viver aquilo que temos em vez de ficar o resto da vida a lastimar o que poderíamos ter tido.

Hoje, posso dizer que já atingi esse patamar, posso dizer de coração aberto que sou feliz com o meu filho e consigo perceber que ele também é, apesar de todas as suas dificuldades e limitações.

Este pensamento dá-me uma enorme tranquilidade, aproveito cada momento, cada sorriso, cada olhar. Partilhamos todos os momentos bons e maus com a família e tudo faz parte da nossa vida mas aprendemos a viver assim e somos felizes. E é só isto que interessa!

Interessa estarmos bem connosco, com a família e os amigos. Quem não entende, não gosta e não apoia, que se afastem e deixem-nos ser felizes.

E isto serve para a sociedade, a família, os supostos amigos!

E não se esqueçam que é possível atingir este patamar. É apenas uma questão de tempo, paciência e um pouco de esforço.

Quem tiver oportunidade de frequentar a Escola de Pais NEE, uma formação da minha Celmira macedo, terá o trabalho facilitado, porque esta formação ensina-nos a fazer todo este percurso, dando-nos a oportunidade de ficarmos emocionalmente mais fortes e mais capacitados para enfrentar o nosso problema.

E façam o favor de serem felizes!

Manuela Gomes

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Kiss, kiss. Bang, bang!

celmira

Nasceu hoje uma flor de chama e esperança

 

Em campos, ruas e ares de Trindade Coelho, sob um ar gélido e cortante, nasceu hoje uma flor de chama e esperança: A primeira sessão da Escola de Pais.NEE.
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Nasceu a chama de querer mudar, que lavra o caminho da esperança, da mudança e do sol que nos ilumina em vales obscuros sem companhia e fraternidade.
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Hoje, em terras de Trindade Coelho, encontrou-se a fraternidade, a partilha e a união.
Ergueu-se a torre da coragem.
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Hoje, o Castelo de Mogadouro ficou mais forte. Começou agora uma nova caminhada para algumas famílias. Uma caminhada que esperamos mais longa e capacitante.
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Escola de Pais.NEE, mais que uma formação, uma filosofia de vida.
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Deixo-vos hoje com testemunhos de pais e mães que frequentaram este curso de formação parental em anos anteriores. Ouvi-los (ou lê-los) dá-me força para continuar esta caminhada que vai longa e rica. Espero que a vocês também, sobretudo aos que agora iniciam este percurso.
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Após a avaliação realizada verificamos que os pais /mães se tinham transformado em pessoas com uma atitude mais positiva perante a vida, valorizando os aspectos positivos em detrimento dos negativos:
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“Agora sei que devo olhar para o meu filho e ver o lado bom das coisas. Afinal tornei-me uma melhor pessoa só por ser mãe dele. Agora sei ver isso. Afinal todos temos problemas e se não forem de uma maneira são de outra, por isso… (Formanda: CC.).

“Percebo agora que o N nos ajudou a crescer, digamos assim, (…) não é que me sentisse criança, mas, a partir do momento que lidei com essa situação… a formação ajudou-nos a ver as coisas de outra maneira” (Formanda L.).

 

Também lhe reconhecemos a capacidade de identificar, expressar e gerir melhor os seus sentimentos e emoções:

“Sentia-me bastante fechada, com alguns problemas que me surgem no dia-a-dia e agora sei que consigo expô-los melhor (Formanda V.)”.

“Hoje, depois destes meses acho que me conheço um pouco melhor…Sinto-me diferente, estou a aprender a viver a vida de outra maneira. Sentia-me triste, porque não tinha com quem falar, o que me doía lá dentro… agora sinto-me feliz (Formanda B.)”.

 

Diziam ter maior capacidade de reacção aos problemas e frustrações, procurando soluções com optimismo e determinação:

“Sinto-me diferente, porque vejo que não sou a única nesta batalha e todos juntos é mais fácil. Aprendemos a ver tudo com mais serenidade, mesmo quando os problemas são difíceis, não são impossíveis de resolver” (Formanda M.).

“Depois de termos passado aquela ansiedade toda, agora que o vemos lindo e que está bonito e está a desenvolver, lentamente, mas está a progredir, é uma alegria, é uma felicidade. Percebi isso aqui” (Formanda F.).

“Acredito cada vez mais que tomei a decisão certa no dia que decidi vir para esta escola. Venho de Mirandela para Bragança, o desgaste é grande, venho com a minha filha e o meu marido. Reconheço que cometo erros e identificá-los é um grande passo para os corrigir e a escola tem sido uma grande ajuda. Sinto que aprendi muito o que me deixa mais confiante.” (Formanda C.).

 

Sentiam-se com mais capacidade de tomar decisões assertivas em situações de stress:

“Agora sei me defender melhor para todas as situações. O que aprendi fez-me muito bem. Agora sei que não me devo arreliar tanto, tenho de ser mais calmo, pensar melhor, respirar. Às vezes é preciso respirar muito…” (Formando M.).

“ [Perante estes problemas] é preciso ir à procura de pessoas que saibam, as pessoas não devem ter problemas em ir. “A minha criança tem problemas e eu preciso de ajuda”, temos de ter essa percepção. (Formando E.).

 

Sentiam-se com uma melhor auto-estima e fortemente motivados:

“Sentia-me triste e magoado, mas agora sinto-me optimista, com uma perspectiva de futuro diferente. Sinto-me mais enriquecido, mais compreendido e compreensivo” (Formando D.).

“As minhas filhas sentem que estou diferente, mais calma, mais tolerante, menos impulsiva. Aprendi aqui a ser assim” (Formanda P.).

“Eu antes de vir para esta escola tomava anti-depressivos, desde que comecei a frequentar deixei de os tomar” (Formanda P.M.).

“Sinto-me com mais coragem, parece que de repente posso fazer tudo. Aprendi a partilhar os meus problemas com outra gente que também os tem. Sinto-me agora muito feliz, sim agora sinto-me feliz ” (Formanda C.A.).

 

A maior parte dos pais e mães se reconheciam como mais informados e mais tolerantes:

“O que mais me marca nesta formação é o facto de se começar a falar mais atentamente sobre estes assuntos. Estas crianças estão muitas vezes fechadas em casa e esta formação ajuda as famílias a lidar melhor com a situação e verem que os seus meninos são como são, só que são diferentes, por isso têm o direito de ter as mesmas coisas que os outros ditos normais. Os pais/mães não devem ter vergonha dos seus meninos por isso devem traze-los para a rua, para a vida social. Viva a diferença” (Formanda: B.S.).

“No decorrer destas semanas na Escola de Pais.nee, pintei, ri, chorei, dancei…, mas mais importante que tudo isto foi o começo e consolidação de amizades a aprendizagem e a troca de experiências. O falar dos nossos meninos especiais, faz-nos perceber que afinal, por vezes, quando nos queixamos de problemas, por vezes insignificantes, estes não são nada comparados com os das várias famílias, espalhadas pelo nosso concelho. Estas famílias merecem todo o nosso respeito e admiração por terem de ser fortes, por elas e pelas pessoas especiais que têm ao seu cuidado. E, na maioria dos casos não têm apoio necessário para ultrapassar as dificuldades” (Formanda: O.).

 

Daqui saíram pessoas mais reflexivas:

“ Aqui ninguém dá aulas… Aqui temos partilha de experiências do nosso dia-a-dia. Experiências essas que nos levam a ver o mundo de outra forma, talvez pelos olhos de quem as conta… Em relação ao projecto em si, penso que poderá ser um começo, muito bom por sinal, que levará a comunidade a ver pessoas com necessidades especiais não como uma parcela “menos boa” da sociedade mas sim como pessoas extraordinárias. Esperemos que esta Escola de Pais/mães seja um capítulo “To be continued…” no grande livro da evolução da mentalidade da nossa sociedade.” (Formando: R.).

“Na Escola de Pais.nee aprendemos, como saber lidar com a diferença o que faz de nós pessoas melhores” (Formanda: S.S.).

“Com esta formação sinto que não estou só a adquirir conhecimentos, mas principalmente aprender a lidar com a diferença. O que faz de mim um ser humano muito melhor” (Formanda: N.A.). 

“Estamos a pouco mais de um mês para acabar a nossa Escola de Pais.nee e eu já tenho saudades do nosso convívio semanal. Acho interessante partilhar com todos algumas diferenças que tenho observado no grupo. Temos pessoas que tomavam anti-depressivos e deixaram de o fazer, pessoas que entraram com ar envergonhado e que agora conseguem partilhar a sua experiência de vida, pessoas que quase nunca falavam (limitando-se a ouvir) e hoje falam das coisas boas e más, como se nos conhecêssemos desde sempre. Mas o que mais me impressiona é ver o brilho nos olhos que algumas pessoas mostram agora e que, outrora não possuíam, a serenidade e a paz interior que agora demonstram. Por tudo isto, esta experiência tem sido uma das melhores coisas que me aconteceu. Obrigada a todos os formandos pelos bons momentos, pela partilha e pela amizade e à formadora Celmira por nos ter proporcionado esta experiência. É como uma segunda família e eu tenho muito orgulho por fazer parte dela. E a falta que esta escola me vai fazer!!” (Formanda: M.G.).

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E sim, tenho ao longo dos anos uma nova família. Formada por mães e pais com vontade de mudar o mundo. O seu mundo!
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Obrigada por isso.
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Kiss, kiss!  Bang, Bang!
celmira